我们家正好有一个5岁的自闭症倾向的儿子,说说我的体验吧一只黑猫的自闭症怎么样。
失落和沮丧以及悲伤尽管我希望传递正能量一只黑猫的自闭症怎么样,但我相信这些负面的情绪一定是每一个自闭症家庭始终要面对和承受的,你要说家里有自闭症的孩子,全是快乐和幸福,那是骗鬼呢!
生病的是孩子,痛苦的却是父母。自闭症被称为儿童精神类疾病中的癌症,最可怕的疾病并不是那些会在短时间内扼杀生命的,而是会用一生的时间折磨你的。自闭症没有治愈的说法,从出生到死亡,一直如影随形,没有药物,只能坚持康复,我们都愿意为孩子付出所有的金钱,时间,精力,但如果这个付出的时限是一生呢一只黑猫的自闭症怎么样?如果倾其所有的结果依旧事孩子停留在原地呢?
你问一百个自闭症孩子的父母最害怕什么一只黑猫的自闭症怎么样,一定会听到一百次这样的回答:
我死了一只黑猫的自闭症怎么样,孩子怎么办?
很多梦想破灭,人生为之改变孩子出生前,我有很多期许和美好的畅想:我希望他健康,希望他好看,希望他有点淘气,将来上学成绩中游,会早恋,会打架,有自己的爱好,有自己的想法,我会陪着他踢球,爬山,游泳,做小实验;他会陪着我喝酒撸串,陪着我看NBA,陪着我开车去越野......
但是自闭症改变了几乎所有的梦想,我陪着他在机构训练,陪着他在家学习和训练,在别人家的孩子像个小大人的时候,我还要一遍又一遍教他脱衣服,穿袜子,教他有人叫名字的时候要答应,要回头,教他1 1=2......
能晚一年,7岁的时候进入普通小学学习就是我最大的心愿了。
更加投入扮演父亲这个角色自闭症的孩子需要更多的关爱,需要父母倾注百倍的精力,别的爸爸可以经常去应酬,可以回家玩手机看电视,可以和人约着打球,但我的每一秒空闲时间都给了儿子,陪着他训练,给他一遍遍讲解哪个是高哪个是矮,带着他练习石头剪刀布......别的爸爸大多沉默寡言,而我却把自己变成了话唠,不停地和儿子说话,聊天......别的爸爸晚上可以吃鸡可以农药,而我在孩子睡着后,还要看一本本自闭症康复相关的书籍,做笔记,直到凌晨。
并不伟大,只因为爱自己的孩子是本能。
更多的成就感有人会觉得有一个自闭症的孩子太痛苦,什么都学不会,但在我看来其实他们都能学会,只是慢很多。比如教孩子数字,123三个数字我足足教了3个月,前一秒教完,下一秒就忘记,后来1-10教了1个月,再后来10-20教了2周,再后来50-100自己就会了,然后又有了新的问题,时常会念反,比如12念成21,又强化了1个月,到现在完全没有问题了。1-100的认知,普通的孩子可能家长都不需要怎么投入,花一点时间就会了,而我用了这么久,但孩子的每一点进步都会给我巨大的成就感,因为投入得多,因为孩子学得辛苦,所以每一小步都让人欣喜。
四岁的时候确诊,语言基本退化到不张嘴,完全没有目光对视,不会表达需求,大小便甚至都不会说,不会穿脱衣,不认识数字,不会数数,大小高矮分不清,指令不执行,生活中常见的物品说不出名字,不会分类,不会排序......
就是这样一个退化到白纸一般的孩子,如今五岁是什么样子呢?
1-100认知排序书写没有问题,在努力学习加减法,在家是个话痨,出门有些怂,高矮大小什么的早就不是问题,常见的物品没有不认识的,复杂的指令依旧可以很好地执行,自己吃饭,自己穿脱衣,自己上厕所,全天混迹在普通幼儿园,上课也会跟着学习,虽然有时会发呆......
这些普普通通的能力背后是我们怎样的付出和坚持,只有我们自己知道,满满的成就感。
快乐和幸福从不缺席我们没有选择把孩子藏起来,坦然地把情况告诉了老师,告诉了常来往的家长,很幸运得到的都是理解,包容和关爱。
逛街,旅行,活动,我们从不缺席,普通孩子拥有的童年,我的儿子也一样拥有,而这个过程中也带给我们快乐和幸福。
去年六一,儿子是整个幼儿园唯一一个出场列队的时候需要老师一直牵着的孩子,不然会跑,但我依旧开心地参加;
去年圣诞,儿子因为每天下午去机构训练,错过了节目排练,老师很周到地问我孩子要不要上台,我说上!而且我还主动申请当摄影师,一直在所有家长和孩子中间,让所有人都知道我是那个全程站在发呆的孩子的爸爸,我第一时间鼓励了他,虽然没有跟着动,但至少现在可以自己站在队伍里了;
今年六一,儿子和所有小朋友一样,全程没有老师辅助和提示,跟着在偌大的操场出场,站队,离场,中间也跟着表演,虽然动作不到位,虽然后半段又开始发呆,但我依旧高兴极了,我看到了他的进步。
我们一起去公园,一起去草原大海,一起度过每一个节日,一起度过充实的每一天。
我坚信,是因为我能比很多父母做得更好,才会拥有一个特殊的孩子,因为他们不同,需要更多的关爱,所以老天才送到我这里。所以我不抱怨,所以我珍惜,所以我要陪着他一直走下去。
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